पाठ्यक्रम: GS 2/Health
समाचार में
- सरकार ने दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति के अंतर्गत पहचान की गई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के उपचार के लिए 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता की घोषणा की है, जिसमें दुर्लभ बीमारियों की 63 श्रेणियाँ सम्मिलित हैं।
दुर्लभ बीमारी के बारे में
- दुर्लभ रोग एक ऐसी स्वास्थ्य स्थिति है जिसका प्रसार कम होता है, तथा जो सामान्य जनसंख्या में होने वाली अधिक सामान्य बीमारियों की तुलना में कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है।
- दुर्लभ रोगों की कोई सार्वभौमिक रूप से स्वीकृत परिभाषा नहीं है, तथापि, वे सामान्यतः अपनी कम व्यापकता, गंभीरता और प्रायः वैकल्पिक उपचारों की कमी के कारण पहचाने जाते हैं।
- इनमें आनुवंशिक रोग, दुर्लभ कैंसर, संक्रामक उष्णकटिबंधीय रोग और अपक्षयी रोग सम्मिलित हैं।
- विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के अनुसार दुर्लभ रोग, प्रायः आजीवन दुर्बल करने वाला रोग या विकार की स्थिति है, जिसकी व्यापकता प्रति 1000 जनसंख्या पर 1 या उससे कम होती है।
मुद्दे और चिंताएँ
- व्यापकता: भारत में वैश्विक दुर्लभ बीमारियों के एक तिहाई मामले सामने आते हैं, जहाँ 450 से अधिक पहचाने गए रोग हैं, जिनसे 8-10 करोड़ लोग प्रभावित हैं, जिनमें मुख्य रूप से बच्चे हैं।
- हालाँकि, भारत में दुर्लभ बीमारियों की व्यापक स्तर पर उपेक्षा की जाती है।
- मानक परिभाषा का अभाव: भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए मानक परिभाषा का अभाव है। इस समस्या के समाधान के प्रयासों के बावजूद यह अंतर कायम है।
- निदान संबंधी चुनौतियाँ: औसतन, दुर्लभ रोगों के निदान में सात वर्ष लग जाते हैं, तथा स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर प्रायः लक्षणों की सही व्याख्या करने में असमर्थ होते हैं।
- व्यापकता: भारत में वैश्विक दुर्लभ बीमारियों के एक तिहाई मामले सामने आते हैं, जहाँ 450 से अधिक पहचाने गए रोग हैं, जिनसे 8-10 करोड़ लोग प्रभावित हैं, जिनमें मुख्य रूप से बच्चे हैं।
| पहल – स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा मार्च 2021 में दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD) प्रारंभ की गई थी। 1. दुर्लभ रोगों पर केन्द्रीय तकनीकी समिति (CTCRD) की सिफारिशों के आधार पर, वर्तमान में 63 दुर्लभ बीमारियों को नीति के अंतर्गत शामिल किया गया है। 2. दुर्लभ रोगों के निदान, रोकथाम और उपचार में विशेषज्ञता रखने वाले प्रमुख सरकारी अस्पतालों के रूप में 12 उत्कृष्टता केंद्रों (CoEs) की पहचान की गई। – दुर्लभ बीमारियों के लिए आयातित दवाओं पर GST और सीमा शुल्क से छूट। – अनुसंधान गतिविधियों को सुव्यवस्थित करने के लिए दुर्लभ रोगों के लिए चिकित्सा पर अनुसंधान एवं विकास हेतु राष्ट्रीय कंसोर्टियम (NCRDTRD) की स्थापना की गई थी। – ICMR ने दुर्लभ रोगों पर एक बाह्य कार्यक्रम टास्क फोर्स का गठन किया है तथा दुर्लभ रोगों के लिए स्वदेशी उपचार विकसित करने पर केन्द्रित 19 परियोजनाएँ प्रारंभ की हैं। |
सुझाव और आगे की राह
- दुर्लभ रोग के रोगियों के लिए समय बहुत महत्त्वपूर्ण है, और सरकार को प्रभावित व्यक्तियों के जीवन में सुधार लाने के लिए इन मुद्दों का तत्काल समाधान करना चाहिए।
- सरकार को दुर्लभ बीमारियों को परिभाषित करने, औषधि विकास को बढ़ाने, उत्कृष्टता केंद्रों (CoEs) के समन्वय में सुधार करने तथा समर्पित वित्त पोषण उपलब्ध कराने की आवश्यकता है।
- राज्य सरकारों को सामाजिक सहायता कार्यक्रम और उपग्रह केंद्र प्रारंभ करने चाहिए, जबकि निजी कंपनियाँ CSR पहल के माध्यम से सहायता कर सकती हैं।
- सरकार को घरेलू निर्माताओं को प्रोत्साहित करना चाहिए तथा दवाओं के पुनः उपयोग पर विचार करना चाहिए, जिससे नैदानिक परीक्षण की आवश्यकताएँ कम हो जाएँ।
Source :TH
Previous article
संक्षिप्त समाचार 07-02-2025